Yo, el crohn y mi familia

Todo iba a pedir de boca, embarazada de 3 meses con la ilusión de ser una mamá radiante e ilusionada por la venida del bebe deseado, un  trabajo donde me sentía valorada, una familia fantástica, noches locas de marcha con los amigos echándonos unas risas…Sin embargo, una mañana al abrir los ojos me encontré en la habitación de un hospital, demacrada, muy delgada y con fuertes dolores en el abdomen. ¿Qué me pasa? Me siento como en un mal sueño pero…la diferencia es que de esto no podía despertar. Ya nada es como antes. Mi enfermedad se ha convertido en el foco de atención de todos los que me quieren. Ellos están en constante sin vivir pensando cuando se volverá a repetir el maldito brote. Luego llega el pensamiento de “esto no me puede estar pasando a mí”, “yo que puedo con todo y con todos….”y no lo aceptas, haces el bruto  y después caes en la más profunda depresión. Te debates en duelo constantemente contigo mismo, te infravaloras y caes en el pensamiento absurdo de que eres una inútil dependiente de los demás y culpable de todos los males de tu alrededor.  Esto es parte de una historia que se puede repetir en muchos de nosotros. Es parte de una historia que se puede superar y que superé. Es parte de una historia donde la familia de los afectados de Crohn también tiene un papel principal pero que por desgracia en muchos casos no saben cómo actuar. La impotencia  asoma en la mente de estos protagonistas cuando quieren ayudar estando encima del enfermo todo el rato y aparece la ingratitud y la irascibilidad  del “Crohniano” agobiado de tanta muestra de cariño y paciencia de estos familiares que asfixian de tanto amor. Sin embargo, hay otros que se declinan en negar la evidencia expresando frases como: “no es para tanto” o “ya se te pasará pronto” y es así como el enfermo se siente un completo incomprendido y culpable de lo que está padeciendo.

Es así como se vive el impacto de esta enfermedad en el entorno familiar desgastando psicológicamente hablando al enfermo y a los de su alrededor; comienzan tiempos de inseguridades, temores y desazón.
La depresión y la ansiedad son reacciones normales dentro de esta historia. El paciente se vuelve más susceptible a los problemas cotidianos. Diversos estudios demuestran que el estrés provoca cambios en el ritmo intestinal, cambios en la motilidad que pueden afectar al humor. Según la organización Mundial de la Salud, cuanto mayor es el apoyo percibido, menor es el impacto del estrés  y mayor la sensación de bienestar. Si la familia se encuentra bien, es más probable que el enfermo también lo esté. Es por eso que es de total importancia que la familia se implique siendo lo más respetuosa posible con el enfermo, es decir, dando apoyo sin hacerse dependiente y dejando un espacio donde el enfermo exprese sus sentimientos mediante el diálogo.

Después de una discusión en la familia es bueno hablar del por qué ocurrió. Quizá el motivo del enfado fue por tener que pedir ayuda para hacer cierta actividad que antes podíamos hacer solos. Esto nos produce ira, rabia de pensar que en el pasado eso mismo lo podríamos haber hecho. Es necesario que nuestra familia y  los más allegados sepan los motivos del por qué estamos así. Siempre será más fácil que nos lleguen a comprender si saben que ideas se nos pasan por la cabeza.

Es por eso que la familia  del enfermo y el propio enfermo necesitan de apoyo e información psicológica para poder adaptarse mejor y más rápido a esta nueva situación. Muchos de los enfermos junto con la familia desconocen ciertas reacciones que genera la tensión que produce esta enfermedad y esto es clave para comenzar  a retomar de nuevo nuestro camino de manera positiva siendo conscientes de nuestra nueva situación para poder llevar la mejor calidad de vida posible y que nuestra familia, amigos… ayuden y apoyen para ese recorrido.

¿Cómo?

1.      Informarse de la enfermedad, es decir, el conocimiento es poder y cuanta más información se tiene de la enfermedad más control de la situación hay y desaparecen muchas incertidumbres y creencias negativas que se generan alrededor de la enfermedad de crohn.

2.      Reconocer las emociones y sentimientos que aparecen en muchas enfermedades crónicas. Es normal que las personas que padecen de una enfermedad como esta suelan estresarse  por encontrarse en un momento dado con dolores, malestar, cansancio, etc. y después tener que afrontarlo con el trabajo, los estudios, actividades sociales…Si sabemos reconocer que tenemos cambios de humor, que lloramos mucho y no queremos hablar con nadie, sabremos que estamos tristes y deprimidos. Esto forma parte de un proceso natural de la situación en sí. Expresarlo y compartirlo es esencial a la hora de sentirse mejor.

Hay personas que lo hacen a través de especialistas en la materia como puede ser el psicólogo; otros  uniéndose a grupos de apoyo como son asociaciones de personas con tu misma enfermedad. Y como no, por gente de tu confianza, amigos y familiares que estén dispuesto a escuchar cómo nos sentimos y a desahogarnos con ellos y liberar esa tensión de la que tanto nos quejamos.

3.      Empatizar con las reacciones que puedan tener otras personas. En ocasiones son los propios padres los que no acepten lo que te está pasando. Se sientan culpables y se enfadan mucho con lo que está sucediendo e intentan ocultar lo que realmente está pasando. Es entonces cuando hay que pensar que ellos también lo pueden estar pasando mal y que si se comparte ese malestar, podrán entender ambas partes mejor lo que está pasando y así poner soluciones.

4.      Relativizar las cosas, es decir, darle la importancia que en realidad tiene en el momento que pasa. No debemos cometer el error de sentir que nuestra enfermedad es ahora nuestra vida si no que solo forma parte de ella y que podemos seguir construyendo nuestro “puzle” de vida a pesar de esta adversidad.

5.      Tomar decisiones en cuanto a las alternativas que tenemos y llevarlas a cabo. De nada sirve lamentarse y estar en un  rincón llorando por lo que nos ha pasado. Hay que saber cuáles son nuestras limitaciones y cuales nuestros proyectos de futuro que si podemos desempeñar y comenzar a ponerlos en práctica. Todavía tenemos mucho que dar y mucho que recibir de todo y de todos.

El enfermo de crohn y su familia pueden llegar a descubrir que posicionarse en un papel activo en el cuidado de la salud tanto física como psíquica, les va a ayudar a la hora de descubrir y valorar sus puntos fuertes para seguir adelante de forma positiva y por supuesto adaptarse y aceptarse con sus limitaciones porque no hay nada que nos haga más fuertes que el reconocimiento de nuestras debilidades.

Soy enferma de Crohn, como muchos de vosotros, con una familia detrás que ha aprendido a ayudarme en la justa medida y hemos aprendido a adaptarnos a estos nuevos tiempos. Es así como yo he superado mi etapa de duelo y es así como quiero que os llegue a todos los que leáis este artículo de una psicóloga que acaba de desmontar el refrán que dice: “en casa del herrero  cuchillo de palo”.